Модель социального сопровождения семей с онкобольными детьми разработало благотворительное движение «Искорка Фонд», оформив это в проект «Курс на счастье в семье». Проект получил поддержку Фонда президентских грантов.

«Родители, находясь в остром стрессе от диагноза, в 40% случаев не способны к выполнению последовательных эффективных действий в отношении больных раком детей, что повышает риски жестокого обращения, пренебрежения нуждами в специфической ситуации, — рассказывает председатель совета «Искорка Фонд» Евгения Майорова. — В рамках нашего проекта в Челябинской области 100 семей с онкобольными детьми получают социальное сопровождение. Семьям окажут социально-психологическую помощь, организуют реабилитационные мероприятия. Социальное сопровождение семей на 90% снижает риски у онкобольных детей, связанные с угрозой для жизни и здоровья, на 40% повышает качество жизни семей за счет социально-психологической и педагогической поддержки».

Создавать поддерживающее пространство для семьи будут тьюторы проекта, за каждым тьютором закреплены семьи.

Задача куратора — обеспечить комплексную поддержку. Например, если предстоит везти ребенка в другой город на обследование, тьютор прорешивает задачу с родителем по перевозке ребенка в инвалидной коляске, заказывает авиабилеты и такси, контролирует время, помогает со срочным заказом талонов на обследование и так далее.

Специалисты благотворительного движения «Искорка Фонд» отмечают, что модель поддержки учитывает, что при постановке онкодиагноза страдают родные братья и сестры пациента. Проблематика разная: маленькие дети получают травму, связанную с разрывом с матерью, подростки агрессируют и привлекают к себе внимание. Кроме того, в 10% случаев дети страдают другими тяжелыми заболеваниями, требующими особого внимания и заботы.

Забота о сиблингах, психологическое состояние мамы, атмосфера в семье — это все задача тьюторов.

Планируется, что создание поддерживающего пространства и участие семьи в реабилитационных мероприятиях на 60% повысит качество семейного благополучия.

Отметим, впервые социальное сопровождение семей с онкобольными детьми «Искорка Фонд» стала применять в 2018 году, что, по словам специалистов, дало эффективный результат. И в 2019 году проект пришел еще в три города: Магнитогорск, Златоуст и Миасс. Сейчас в проекте участвуют 45 семей Челябинска. И еще 55 семей в Магнитогорске, Златоусте, Миассе. Все дети из семей с поддержкой получат своевременное и полное обеспечение всеми необходимыми ресурсами для сохранения жизни и здоровья детей.

Исполнитель проекта, «Искорка Фонд», включен в межведомственную систему сопровождения, заключены необходимые соглашения с муниципалитетами.